ΚΟΡΙΝΑ ΠΑΤΕΛΗ, Πρόεδρος της «FairLife – Φροντίδα και Πρόληψη για τον Καρκίνο του Πνεύμονα»
Συνέντευξη στον ΑΡΗ ΜΠΕΡΖΟΒΙΤΗ
Ο καρκίνος του πνεύμονα αποτελεί την πρώτη αιτία θανάτου από καρκίνο στη χώρα μας. Περίπου 10.000 άνθρωποι κάθε χρόνο εκδηλώνουν τη νόσο (το 80-90% των περιστατικών σχετίζεται άμεσα με τη χρήση του καπνού), μόνο όμως ένα μικρό ποσοστό των διαγνώσεων αυτών γίνεται κατά τη διάρκεια προληπτικού ελέγχου. Εάν ο καρκίνος διαγνωσθεί σε πρώιμο στάδιο, όταν είναι ακόμα μικρός και πριν εξαπλωθεί, είναι πιο πιθανό να αντιμετωπιστεί με επιτυχία.
Η Κορίνα Πατέλη βρέθηκε ξαφνικά αντιμέτωπη με τον καρκίνο του πνεύμονα ως φροντιστής του συζύγου της, Simon, με την καθημερινότητα μέσα στην οικογένεια να αλλάζει πλέον δραματικά. Δυστυχώς, ο Simon «έφυγε» σύντομα, όμως ο πόνος από την απώλειά του έδωσε τη δύναμη, ώστε με την οικογένειά της να δημιουργήσει τη «FairLife – Φροντίδα και Πρόληψη για τον Καρκίνο του Πνεύμονα», τον μοναδικό σήμερα Σύλλογο Ασθενών για τον Καρκίνο του Πνεύμονα στην Ελλάδα. Στη συνέντευξη που μας παραχώρησε μας μιλά για την εμπειρία της ως φροντιστής, για τα όσα βιώνουν καθημερινά οι ασθενείς με τις οικογένειές τους από την καθημερινή τους επαφή με το σύστημα υγείας, για τις δράσεις της «FairLife» να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει το κοινό και την Πολιτεία και να στηρίξει τους ασθενείς, καθώς και για την αξία του προσυμπτωματικού ελέγχου για τον καρκίνο του πνεύμονα και την ένταξή του στο Εθνικό Πρόγραμμα Πρόληψης.
Κυρία Πατέλη, τι ήταν αυτό που σας οδήγησε στην ίδρυση της «FairLife LCC»;
Η ίδρυση της «FairLife – Φροντίδα και Πρόληψη για τον Καρκίνο του Πνεύμονα», ήταν για μένα μια βαθιά προσωπική απόφαση, που προήλθε από μια επίπονη εμπειρία. Ο σύζυγός μου, Simon Bell, διαγνώστηκε με καρκίνο του πνεύμονα και μέσα σε 12 μήνες από τη διάγνωση τον χάσαμε τον Αύγουστο του 2020. Ο πόνος και η απόγνωση που αισθανθήκαμε ως οικογένεια μας έδωσαν τη σπίθα και την αποφασιστικότητα να ιδρύσουμε τη «FairLife».
Κατά τη διάρκεια της ασθένειας του Simon, συνειδητοποίησα πόσο σημαντικές είναι η ενημέρωση, η υποστήριξη και η έγκαιρη διάγνωση για τους ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα. Υπήρχε ένα τεράστιο κενό στην πληροφόρηση και την υποστήριξη, όχι μόνο για τον ίδιο τον ασθενή, αλλά και για την οικογένειά του. Ένιωσα την ανάγκη να δημιουργήσουμε μια πλατφόρμα που θα παρείχε τις απαραίτητες πληροφορίες, θα ευαισθητοποιούσε το κοινό σχετικά με τα αίτια της νόσου και θα ενίσχυε την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση.
Η «FairLife» ιδρύθηκε με σκοπό να καλύψει αυτά τα κενά και να υποστηρίξει τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Θέλουμε να γίνουμε η φωνή των ασθενών, να τους παρέχουμε την ψυχολογική και ενημερωτική στήριξη που χρειάζονται και να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό για τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της πρόληψης. Ο πόνος από την απώλεια του Simon έγινε ο σπόρος για τη δημιουργία αυτού του φορέα με την ελπίδα ότι θα μπορέσουμε να αλλάξουμε το τοπίο γύρω από τον καρκίνο του πνεύμονα και να βοηθήσουμε άλλους ανθρώπους να μη βρεθούν στη δική μας θέση.
Αυτό που μας οδηγεί καθημερινά είναι η επιθυμία να προσφέρουμε στους ασθενείς και τις οικογένειές τους τα εργαλεία και την υποστήριξη που χρειάζονται για να αντιμετωπίσουν την ασθένεια με δύναμη και αξιοπρέπεια.
Ποιες δυσκολίες αντιμετωπίσατε ως φροντιστής ασθενούς με καρκίνο του πνεύμονα και ποια η εμπειρία σας από τη συχνή επαφή σας με το σύστημα υγείας;
Ως φροντιστής του συζύγου μου, Simon Bell, αντιμετώπισα πολλές προκλήσεις και δυσκολίες. Από την αρχή της διάγνωσης τον Αύγουστο του 2019, ο Simon και εγώ βρεθήκαμε αντιμέτωποι με μια σειρά από εμπόδια που δυσκόλευαν την πορεία μας. Η ψυχολογική και σωματική του ταλαιπωρία ήταν ανυπολόγιστη,και η θλίψη του εντεινόταν βλέποντας την αγωνία και το φόβο μας.
Κατά τη διάρκεια της ασθένειας, περάσαμε πολλές ώρες σε νοσοκομεία για νοσηλείες, μεταγγίσεις και θεραπείες. Η γραφειοκρατία ήταν ανυπέρβλητη, ιδιαίτερα όταν προσπαθούσαμε να αποκτήσουμε πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες μέσω κλινικών μελετών. Η πανδημία της COVID-19 έκανε τα πράγματα ακόμα πιο δύσκολα, καθώς οι περιορισμοί στα ταξίδια εμπόδισαν τη συμμετοχή μας σε κλινικές μελέτες στις ΗΠΑ, όπου υπήρχε ελπίδα για μια νέα θεραπεία.
Η εμπειρία μου με το σύστημα υγείας ήταν αποκαρδιωτική. Αντιμετωπίσαμε καθυστερήσεις, έλλειψη συντονισμού και περιορισμένη πρόσβαση σε πληροφορίες και υποστήριξη. Ένιωσα συχνά ότι έπρεπε να παλεύουμε μόνοι μας για να εξασφαλίσουμε την καλύτερη δυνατή φροντίδα για τον Simon. Η έλλειψη ψυχολογικής υποστήριξης για τους φροντιστές ήταν επίσης εμφανής. Η ανάγκη για μια ολιστική προσέγγιση, που να περιλαμβάνει τόσο την ιατρική όσο και την ψυχοκοινωνική στήριξη, είναι επιτακτική.
Η εμπειρία μου αυτή με οδήγησε στην ίδρυση της «FairLife», με σκοπό να υποστηρίξουμε τους ασθενείς και τις οικογένειές τους και να καλύψουμε τα κενά που αντιμετωπίσαμε εμείς. Θέλουμε να προσφέρουμε στους άλλους αυτό που μας έλειψε και να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των ανθρώπων που παλεύουν με τον καρκίνο του πνεύμονα.
Στη χώρα μας η πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας και στις θεραπείες -ειδικά στις καινοτόμες- είναι εύκολη για τον ασθενή με καρκίνο του πνεύμονα;
Στη χώρα μας, η πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας και στις καινοτόμες θεραπείες για τον ασθενή με καρκίνο του πνεύμονα εξακολουθεί να είναι δύσκολη. Παρά το γεγονός ότι τα φάρμακα αποζημιώνονται, ο μοριακός έλεγχος δεν καλύπτεται από το Εθνικό Σύστημα Υγείας (ΕΣΥ). Αυτό έχει ως αποτέλεσμα πολλοί ασθενείς να μην έχουν πρόσβαση σε στοχευμένες θεραπείες που είναι διαθέσιμες και θα μπορούσαν να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής τους.
Οι ασθενείς συχνά αντιμετωπίζουν γραφειοκρατικά εμπόδια και καθυστερήσεις στις διαγνωστικές και θεραπευτικές διαδικασίες. Η περιορισμένη διαθεσιμότητα κλινικών μελετών στην Ελλάδα περιορίζει τις επιλογές για πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες. Παρά τις προκλήσεις, υπάρχουν προσπάθειες από οργανώσεις, όπως η «FairLife», να βελτιώσουν την κατάσταση μέσω ενημέρωσης και προώθησης της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης. Είναι πολύ σημαντικό να υπάρχει αντιμετώπιση της νόσου που θα προσφέρει φροντίδα τόσο στο σώμα όσο και στην ψυχή των ασθενών. Το σύστημα υγείας τείνει να ξεχνά ότι ο άνθρωπος αποτελεί μια ψυχοσυναισθηματική οντότητα και παραμελεί τον ψυχολογικό παράγοντα. Στη «FairLife», σχεδιάσαμε το πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής υποστήριξης BREATH, ακριβώς για να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής στη διαδρομή του καρκίνου.
Έχετε ιδρύσει τον πρώτο και μοναδικό σύλλογο ασθενών με καρκίνο πνεύμονα, πώς συμβάλλετε στη βελτίωση της ποιότητας ζωής ενός ασθενούς; Θεωρείτε ότι η 4χρονη παρουσία του συλλόγου σας είναι καθοριστική για τις αποφάσεις της Πολιτείας;
Η ίδρυση της «FairLife» είναι μια προσπάθεια να βελτιώσουμε τη ζωή των ασθενών μέσα από πολλαπλές δράσεις και πρωτοβουλίες. Παρέχουμε ολοκληρωμένη υποστήριξη στους ασθενείς και τις οικογένειές τους, από την ενημέρωση και την πρόληψη έως την ψυχοκοινωνική στήριξη όπως βιώνουν τη νόσο.
Κατ’ αρχάς, εργαζόμαστε για την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τα αίτια και τα συμπτώματα του καρκίνου του πνεύμονα, ενισχύοντας την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση. Παρέχουμε επίσης πληροφόρηση για τις διαθέσιμες θεραπείες και τις κλινικές μελέτες, προωθώντας τη συμμετοχή σε αυτές για να εξασφαλίσουμε ότι οι ασθενείς έχουν πρόσβαση στις πιο σύγχρονες και αποτελεσματικές επιλογές θεραπείας.
Ένα σημαντικό μέρος του έργου μας είναι η ψυχολογική υποστήριξη, τόσο για τους ασθενείς όσο και για τους φροντιστές τους. Προγράμματα όπως το «BREATH» παρέχουν δωρεάν ψυχοκοινωνική υποστήριξη, προσφέροντας την αναγκαία βοήθεια για να αντιμετωπίσουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους τις δύσκολες στιγμές.
Όσον αφορά την επιρροή μας στις αποφάσεις της Πολιτείας, η παρουσία μας τα τελευταία τέσσερα χρόνια έχει αναμφίβολα συμβάλει στην ευαισθητοποίηση των αρμόδιων φορέων και στην προώθηση σημαντικών αλλαγών. Μέσω των δράσεών μας, σε συνεργασία με τους εμπλεκόμενους φορείς, έχουμε «πιέσει» για την ένταξη του προσυμπτωματικού ελέγχου για τον καρκίνο του πνεύμονα στο εθνικό πρόγραμμα πρόληψης και έχουμε προωθήσει την ανάγκη για κάλυψη του μοριακού ελέγχου από το ΕΣΥ, ώστε οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε στοχευμένες θεραπείες.
Η συνεισφορά μας είναι καθοριστική, καθώς συνεχίζουμε να εργαζόμαστε ακούραστα για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα και για την υιοθέτηση πολιτικών που θα εξασφαλίσουν καλύτερη φροντίδα και υποστήριξη για όλους τους ασθενείς.
Ποια βήματα θεωρείτε ότι πρέπει να γίνουν από την Πολιτεία και πόσο σημαντικό θεωρείτε τον προσυμπτωματικό έλεγχο για την πορεία της νόσου; Θεωρείτε αναγκαίο ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις παθήσεις των πνευμόνων;
Η Πολιτεία μπορεί να λάβει πολυάριθμα μέτρα για την πρόληψη και την αντιμετώπιση των πνευμονικών παθήσεων, ιδιαίτερα του καρκίνου του πνεύμονα. Ο προσυμπτωματικός έλεγχος είναι ζωτικής σημασίας, καθώς η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να βελτιώσει σημαντικά την πρόγνωση των ασθενών.
Αρχικά, η ενίσχυση των προγραμμάτων πρόληψης και διακοπής του καπνίσματος είναι απαραίτητη. Η Πολιτεία πρέπει να επενδύσει σε ενημερωτικές καμπάνιες και να υποστηρίξει περισσότερα ιατρεία διακοπής καπνίσματος σε αστικές και αγροτικές περιοχές. Η αυστηρή εφαρμογή του νόμου για την απαγόρευση του καπνίσματος σε δημόσιους χώρους, σε συνδυασμό με μέτρα για τη μείωση του καπνίσματος, είναι ζωτικής σημασίας.
Η υλοποίηση ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Παθήσεις των Πνευμόνων θα βοηθήσει στο συντονισμό των προσπαθειών για την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση και τη θεραπεία των πνευμονικών παθήσεων. Αυτό περιλαμβάνει την εισαγωγή προγραμμάτων προσυμπτωματικού ελέγχου για τον καρκίνο του πνεύμονα, τα οποία θα είναι προσιτά σε όλους τους πολίτες υψηλού κινδύνου.
Η αξία του προσυμπτωματικού ελέγχου έγκειται στην έγκαιρη ανίχνευση της νόσου, πριν από την εμφάνιση συμπτωμάτων, επιτρέποντας την έγκαιρη θεραπεία και βελτίωση των αποτελεσμάτων για τον ασθενή. Η χαμηλής δόσης αξονική τομογραφία είναι ένα αποδεδειγμένα αποτελεσματικό εργαλείο για τον έλεγχο των ατόμων υψηλού κινδύνου, όπως οι καπνιστές και οι πρώην καπνιστές.
Η μείωση της ατμοσφαιρικής ρύπανσης μέσω αυστηρών περιβαλλοντικών πολιτικών μπορεί επίσης να μειώσει τον κίνδυνο εμφάνισης πνευμονικών παθήσεων. Η Πολιτεία πρέπει να διασφαλίσει ότι οι νομοθεσίες τηρούνται και να επενδύσει σε καθαρές τεχνολογίες για να προστατεύσει την υγεία των πολιτών.
Ποιες κατά τη γνώμη σας είναι οι σημαντικότερες εξελίξεις στον τομέα του καρκίνου του πνεύμονα;
Τα τελευταία χρόνια έχει γίνει μεγάλη πρόοδος στην αντιμετώπιση του καρκίνου του πνεύμονα. Ξεκινώντας με την έγκαιρη διάγνωση όπου βελτιώνει σημαντικά την πρόγνωση, το καλύτερο εργαλείο είναι ο προσυμπτωματικός έλεγχος με αξονική τομογραφία θώρακος χαμηλής δόσης ακτινοβολίας.
Οι εξελίξεις στις χειρουργικές τεχνικές, όπως οι ελάχιστα επεμβατικές χειρουργικές μέθοδοι, έχουν βελτιώσει σημαντικά την ανάκαμψη των ασθενών και τα αποτελέσματα των χειρουργείων. Παράλληλα, η χημειοανοσοθεραπεία πριν και μετά το χειρουργείο έχει δείξει σημαντικά καλύτερα αποτελέσματα σε σχέση με τη σκέτη χημειοθεραπεία, μειώνοντας τον κίνδυνο υποτροπής ή θανάτου.
Η μοριακή ανάλυση του όγκου από την αρχή της διάγνωσης είναι πλέον επιβεβλημένη, επιτρέποντας την εξατομικευμένη προσέγγιση της θεραπείας, ανάλογα με τις μεταλλάξεις που φέρει ο όγκος. Αυτό γίνεται με τις στοχεύουσες θεραπείες που αναστέλλουν τα μοριακά μονοπάτια εξέλιξης των όγκων.
Επίσης η ανοσοθεραπεία έχει προσφέρει σημαντικές βελτιώσεις, κινητοποιώντας το ανοσοποιητικό σύστημα για να καταπολεμήσει τον καρκίνο. Νέες φαρμακευτικές θεραπείες αναπτύσσονται συνεχώς, προσφέροντας πιο ισχυρές και αποτελεσματικές επιλογές για τους ασθενείς.
Αυτές οι εξελίξεις δείχνουν τη σημαντική πρόοδο που έχει γίνει στην κατανόηση και τη θεραπεία του καρκίνου του πνεύμονα, βελτιώνοντας τις προοπτικές των ασθενών.
Ποια είναι η εικόνα που έχετε για κλινικές μελέτες στον καρκίνο του πνεύμονα; Τι πιστεύετε ότι θα πρέπει να γίνει για να έχουν οι ασθενείς μεγαλύτερη πρόσβαση;
Οι κλινικές μελέτες είναι ζωτικής σημασίας, καθώς αποτελούν το μοναδικό εργαλείο για την ανάπτυξη νέων και αποτελεσματικών θεραπειών, ενώ συμβάλουν στην εξέλιξη της ιατρικής επιστήμης, ενισχύοντας τη συλλογή δεδομένων και τη βελτίωση της επιστημονικής κατανόησης της νόσου. Παράλληλα, προσφέρουν δωρεάν πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα και υψηλού επιπέδου παρακολούθηση από το ιατρικό προσωπικό. Ωστόσο, υπάρχουν προκλήσεις που πρέπει να αντιμετωπιστούν για να βελτιωθεί η πρόσβαση των ασθενών σε αυτές τις μελέτες.
Στην Ελλάδα, η πρόσβαση σε κλινικές μελέτες είναι περιορισμένη λόγω γραφειοκρατικών εμποδίων, περιορισμένου αριθμού μελετών και έλλειψης ενημέρωσης των ασθενών. Για να αυξηθεί η πρόσβαση των ασθενών σε κλινικές μελέτες, πρέπει να γίνουν ορισμένες σημαντικές αλλαγές.
Πρώτον, η ενημέρωση των ασθενών είναι καίριας σημασίας. Πρέπει να δημιουργηθούν εκστρατείες ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τις διαθέσιμες κλινικές μελέτες και τα οφέλη τους, ώστε οι ασθενείς να γνωρίζουν τις επιλογές τους και να συμμετέχουν ενεργά στη διαδικασία. Η δημιουργία μιας εύχρηστης και ενημερωμένης πλατφόρμας πληροφοριών θα διευκολύνει την πρόσβαση στις κλινικές μελέτες. Μέσω αυτής της πλατφόρμας, οι ασθενείς και οι γιατροί θα μπορούν να βρίσκουν πληροφορίες για τις διαθέσιμες κλινικές μελέτες και τους τρόπους συμμετοχής.
Η συνεργασία μεταξύ νοσοκομείων, ερευνητικών κέντρων και φαρμακευτικών εταιρειών πρέπει να βελτιωθεί. Η ενίσχυση αυτής της συνεργασίας θα αυξήσει τον αριθμό των κλινικών μελετών που διεξάγονται στην Ελλάδα, δίνοντας περισσότερες ευκαιρίες στους ασθενείς.
Η απλοποίηση των γραφειοκρατικών διαδικασιών είναι επίσης απαραίτητη. Πρέπει να δημιουργηθεί ένα πιο σταθερό περιβάλλον, να γίνει η χώρα μας πιο ανταγωνιστική και να προσελκύσει μεγαλύτερο αριθμό κλινικών μελετών, ώστε να ωφεληθούν περισσότεροι Έλληνες ασθενείς. Για να γίνει κάτι τέτοιο είναι απαραίτητες η μείωση της γραφειοκρατίας, η επιτάχυνση των διαδικασιών, η μείωση των χρόνων έγκρισης από τους αρμόδιους φορείς και η δημιουργία κινήτρων ώστε να αποτελεί η Ελλάδα μια ελκυστική χώρα για τη διενέργεια κλινικών μελετών.
Η οικονομική υποστήριξη των ασθενών είναι εξίσου σημαντική. Πρέπει να παρέχεται οικονομική βοήθεια για την κάλυψη εξόδων που σχετίζονται με τις κλινικές μελέτες, όπως μετακινήσεις και διαμονή, ώστε να μην επιβαρύνονται οι ασθενείς και να μπορούν να συμμετέχουν χωρίς οικονομικά εμπόδια.
ΒΙΟΓΡΑΦΙΚΟ ΣΗΜΕΙΩΜΑ
Η Κορίνα Πατέλη ξεκίνησε την επαγγελματική της πορεία στον τουρισμό και τη ναυτιλία, πριν περάσει στην Επικοινωνία και το Μάρκετινγκ το 1988. Σπούδασε Διοίκηση στο Αμερικανικό Κολλέγιο Ελλάδος και έλαβε MBA στο Μάρκετινγκ από το Πανεπιστήμιο του Leicester. Για σχεδόν δύο δεκαετίες, υπηρέτησε ως διευθύντρια Εταιρικής Επικοινωνίας στη Fiat Chrysler Automobiles Ελλάδος, όπου συντόνισε πολλαπλά έργα και ομάδες, δημιουργώντας ένα σημαντικό αποτύπωμα στο χώρο της αυτοκινητοβιομηχανίας.
Το 2020, ίδρυσε την «FairLife LCC», τον πρώτο μη κερδοσκοπικό φορέα στην Ελλάδα αφιερωμένο στον καρκίνο του πνεύμονα, μετά τη διάγνωση και απώλεια του συζύγου της, Simon Bell. Έχει διατελέσει treasurer του Lung Cancer Europe και Patient Research Advocate μέσω του προγράμματος STARS του IASLC. Συνεργάζεται με επιστημονικούς φορείς και οργανώσεις στην Ελλάδα και το εξωτερικό για την καταπολέμηση του καρκίνου του πνεύμονα.
Υπό την ηγεσία της, η «FairLife LCC» έχει βραβευθεί για τις εκπαιδευτικές και ενημερωτικές δραστηριότητές της, την ψυχολογική υποστήριξη ασθενών και φροντιστών και τις βιώσιμες πρωτοβουλίες για τη νεότερη γενιά. Η αφοσίωσή της έχει αναγνωριστεί από την ελληνική και τη διεθνή κοινότητα του καρκίνου του πνεύμονα.
Για μεγέθυνση πατήστε ΕΔΩ
