Η Διοίκηση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), με ιδιαίτερη χαρά, ικανοποίηση και αίσθημα ειλικρινούς αναγνώρισης των προσπαθειών της, ανακοινώνει προς τους συνεργαζόμενους Φορείς, Υπηρεσίες και Οργανώσεις που σχετίζονται με τον χώρο των σπανίων νοσημάτων – παθήσεων, την συμπλήρωση του ισχύοντος θεσμικού πλαισίου για την απλούστευση των κριτηρίων επαναξιολόγησης των ήδη αναγνωρισμένων Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης (Κ.Ε.) πολύπλοκων και σπανίων νοσημάτων και ειδικών εργαστηρίων της χώρας.
Η Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., στο πλαίσιο, τόσο της συμμετοχής της στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων του Υπουργείου Υγείας, όσο και της διαρκούς, απρόσκοπτης και καρποφόρου συνεργασίας με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης πολύπλοκων και σπανίων νοσημάτων και ειδικών εργαστηρίων της Ελλάδας, από την ίδρυσή τους, αναγνωρίζοντας το κοπιώδες, ουσιαστικό και καινοτόμο έργο τους στο πεδίο της παροχής ποιοτικών υπηρεσιών υγείας, στους πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους, υποστήριξε από νωρίς την προσπάθεια τροποποίησης του θεσμικού πλαισίου προς διευκόλυνση των διοικητικών διαδικασιών επανέγκρισης των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης.
Στο πλαίσιο αυτό απέστειλε στο Υπουργείο Υγείας το Αριθμ. Πρωτ. 08/0283/05-03-2024 με θέμα: «Κατάθεση προτάσεων της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) για την υποστήριξη του έργου και τη διευκόλυνση της διαδικασίας επαναξιολόγησης των ήδη αναγνωρισμένων Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων» έγγραφο (Επισυνάπτεται το σχετικό αρχείο), καταθέτοντας παράλληλα σημαντικές προτάσεις για την υποστήριξη του έργου των εν λόγω Κ.Ε. μέσω χρηματοδοτούμενων προγραμμάτων για τη διοικητική, τεχνολογική και στελεχιακή τους υποστήριξη.
Προσφάτως, εκδόθηκε η υπ’ Αριθμ. Υ.Π.Σχ./οικ. 59180 Απόφαση του Υπουργού Υγείας με θέμα «Τροποποίηση της υπό στοιχεία Γ2β 58442/ 27.07.2017 υπουργικής απόφασης «Καθορισμός μέτρων εκπλήρωσης κριτηρίων αναγνώρισης Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και Εξειδικευμένων Διαγνωστικών Εργαστηρίων σπανίων και πολύπλοκων νοσημάτων, συστήματος αξιολόγησης και διαδικασίας καθώς και στοιχείων υποβαλλόμενου φακέλου υποψηφιότητας» (Β’ 2736)» (ΦΕΚ. Αρ. Φύλλου 6458 τ. Β΄. 26 Νοεμβρίου 2024), αναφορικά με την απλούστευση των διαδικασιών επαναξιολόγησης των ήδη αναγνωρισμένων Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης πολύπλοκων και σπανίων νοσημάτων και ειδικών εργαστηρίων, σύμφωνα με την οποία απαιτείται πλέον η τεκμηρίωση είκοσι (20) κριτηρίων (16 επιστημονικών και 4 διοικητικών), ώστε να παραταθεί η ισχύς της αναγνώρισης αυτών. (Επισυνάπτεται το σχετικό αρχείο).
Η Διοίκηση της Ομοσπονδίας, θεωρεί ως ιδιαίτερη επιτυχία την προαναφερόμενη ενίσχυση του θεσμικού πλαισίου, που συμβάλλει στην αναγνώριση του έργου των Κ.Ε. και δηλώνει ότι θα είναι θερμός υποστηρικτής κάθε ειλικρινούς και διαφανούς προσπάθειας, που θα συμβάλλει στην ανάδειξη και εδραίωση του έργου τους, συνεχίζοντας τις παρεμβάσεις της για την προώθηση των προτάσεων που έχει καταθέσει προς την κατεύθυνση αυτή.
ΦΕΚ -ΑΠΟΦΑΣΗΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΑ ΕΠΑΝΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΤΩΝ ΑΝΑΓΝΩΡΙΣΜΕΝΩΝ ΚΕΝΤΡΩΝ ΕΜΠΕΙΡΟΓΝΩΜΟΣΥΝΗΣ
