Ολοκληρώθηκε με επιτυχία η Επιστημονική Συνάντηση που διοργάνωσε η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ) στα Χανιά, το Σάββατο, 18 Οκτωβρίου, με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη». Η Ημερίδα τελούσε υπό την αιγίδα του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου, του Ιατρικού Συλλόγου Χανίων και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Χανίων. Χορηγοί ήταν οι εταιρείες ACTELION, BIOMARIN, GENZYME και PFIZER.
Η επιστημονική κοινότητα των Χανίων ανταποκρίθηκε θετικά στην πρόσκληση της ΕΕΣΠΟΦ. Νοσοκομειακοί και ιδιώτες ιατροί, φαρμακοποιοί και λοιποί επιστήμονες υγείας της περιοχής, προσήλθαν και παρακολούθησαν με μεγάλο ενδιαφέρον την εξειδικευμένη θεματολογία. Εκ μέρους του Δ.Σ. του Ιατρικού Συλλόγου Χανίων, απηύθυνε χαιρετισμό και συμμετείχε στο συντονισμό της Ημερίδας, η κ. Μαρία Χριστοφοράτου, Παθολόγος. Επίσης, χαιρετισμό απηύθυναν ο Πρόεδρος του Φαρμακευτικού Συλλόγου Χανίων, κ. Εμμανουήλ Κατσαράκης και ο Αναπληρωτής Διοικητής του Γενικού Νοσοκομείου Χανίων κ. Ιωάννης Μανούσακας.
Εκ μέρους της ΕΕΣΠΟΦ παρών ήταν ο Γενικός Γραμματέας της Εταιρείας, κ. Αντώνης Αυγερινός, Διδάκτωρ Φαρμακευτικής, ο οποίος συμμετείχε ως συντονιστής και πραγματοποίησε την εισαγωγική ομιλία σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα. Ο κ. Αυγερινός επίσης, ευχαρίστησε τους δύο τοπικούς επιστημονικούς Συλλόγους των Χανίων, Ιατρικό και Φαρμακευτικό, για την άριστη φιλοξενία, καθώς και τη θετική ανταπόκριση και υποστήριξή τους στις προσπάθειες της ΕΕΣΠΟΦ για την ενημέρωση των επιστημόνων υγείας της περιοχής για την έγκαιρη και ορθή διάγνωση και αντιμετώπιση των σπανίων παθήσεων.
Την επιμέρους θεματολογία ανέπτυξαν οι εξειδικευμένοι ιατροί ομιλητές:
(α) Σπυρίδων Ντουράκης, Καθηγητής Παθολογίας Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, ο οποίος παρουσίασε την Οικογενή Αμυλοειδική Πολυνευροπάθεια: η Νόσος των Σταυροφόρων,
(β) Θωμάς Ζαμπέλης, Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας, Α΄ Πανεπιστημιακή Κλινική, Νοσοκομείο «Αιγινήτειο», που αναφέρθηκε στο Μυασθενικό Σύνδρομο Lambert-Eaton (LEMS) και
(γ) Αθηνά Ξαϊδάρα, Παιδίατρος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Α΄ Παιδιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», η οποία ανέπτυξε τις νόσους Gaucher, Fabry, Niemann Pick τύπου C και τις Βλεννοπολυσακχαριδώσεις.
Οι Σύνεδροι είχαν την ευκαιρία να υποβάλλουν πλήθος ερωτήσεων στους ομιλητές, γεγονός που καταδεικνύει το έντονο ενδιαφέρον αλλά και την ανάγκη που υπάρχει για περισσότερη ενημέρωση των ιατρών, καθώς και των επιστημόνων υγείας ευρύτερα, σε ό,τι αφορά στην αναγνώριση των συμπτωμάτων, τη διάγνωση και την έγκαιρη αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων στη χώρα μας.
