Εξαιρετικά ενδιαφέροντα στοιχεία για το χρονικό διάστημα που μεσολαβεί από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων σε έναν ασθενή με ρευματικό νόσημα μέχρι την τελική διάγνωση προέκυψαν από έρευνα που πραγματοποίησε η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν, η οποία παρουσίασε τα αποτελέσματα σε ειδική εκδήλωση.
Η έρευνα πραγματοποιήθηκε με online συμπλήρωση ερωτηματολογίων σε ειδικά διαμορφωμένη πλατφόρμα από ασθενείς μέλη της ΡευΜΑζην το χρονικό διάστημα 12 Οκτωβρίου με 12 Δεκεμβρίου 2022. Συνολικά συμμετείχε ένας ιδιαίτερα σημαντικός αριθμός ασθενών με ρευματικά νοσήματα δηλαδή 463 ασθενείς, οι οποίοι απάντησαν σε 9 απλές ερωτήσεις σχετικά με την πορεία που ακολούθησαν από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων μέχρι τη διάγνωση της νόσου τους.
Σύμφωνα με τα αποτελέσματα, το 50% περίπου από τους συμμετέχοντες ανάφεραν ότι καθυστέρησαν να απευθυνθούν σε γιατρό σε διάστημα μεγαλύτερο του τριμήνου, με το 53% να δηλώνει ότι ο κυριότερος λόγος ήταν ότι δεν αξιολόγησαν σοβαρά τα συμπτώματα. Ενδιαφέρον επίσης παρουσιάζει ότι ενώ η ιατρική ειδικότητα που απευθύνθηκαν οι ασθενείς αρχικά ήταν κυρίως ο Ορθοπεδικός (37%) και σε μικρότερο βαθμό ο Ρευματολόγος (23%) ή ο Παθολόγος (19%), η ειδικότητα που έκανε την τελική διάγνωση ήταν κυρίως ο Ρευματολόγος (77%).
Πιο συγκεκριμένα, το μεγαλύτερο ποσοστό (60%) όσων διαγνώστηκαν από την αρχική ειδικότητα, είχαν επισκεφθεί εξαρχής Ρευματολόγο και το 64% αυτών δεν αντιμετώπισε κανένα πρόβλημα μέχρι τη διάγνωσή τους. Αντίθετα, το 64% των συμμετεχόντων που διαγνώστηκαν από άλλη ειδικότητα, ανέφεραν ότι τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετώπισαν μέχρι την τελική διάγνωση του νοσήματός τους, αφορούσαν την καθυστερημένη διάγνωση σε μεγάλο ποσοστό (71%), και ζητήματα ενημέρωσης αλλά και συμπεριφοράς από τους γιατρούς σε μικρότερη κλίμακα (40%).
Στατιστικά σημαντικά περισσότεροι συμμετέχοντες που διαγνώστηκαν από την αρχική ειδικότητα είναι «αρκετά/πάρα πολύ ικανοποιημένοι» από τις πληροφορίες που έλαβαν από τον γιατρό που τους έκανε τη διάγνωση, σε σχέση με όσους διαγνώστηκαν από άλλη ειδικότητα (74% vs. 64%).
Παρατηρούμε επίσης ότι το χρονικό διάστημα σε όσους ασθενείς η διάγνωση έγινε από διαφορετική ειδικότητα απ’ αυτήν που αρχικά επισκέφθηκαν, ήταν μεγαλύτερο κατά δυο χρόνια περίπου σε σχέση με όσους διαγνώστηκαν από την αρχική ειδικότητα.
«Τα στοιχεία που μας έδωσε η έρευνα τα υποψιαζόμασταν αλλά τώρα έχουμε ποσοστά και αριθμούς. Συνοψίζοντας, τα αποτελέσματά της αναδεικνύουν την επιτακτική ανάγκη για ενημέρωση του γενικού πληθυσμού γύρω από τα συμπτώματα των ρευματικών νοσημάτων προκειμένου ο ασθενής να τα αναγνωρίζει και να απευθύνεται έγκαιρα στον ειδικό γιατρό, ο οποίος δεν είναι άλλος από τον ρευματολόγο. Εξίσου σημαντική είναι επίσης η ανάγκη εκπαίδευσης και ενημέρωσης των γιατρών άλλων ειδικοτήτων, ειδικότερα στην ΠΦ, ώστε να μπορούν να αναγνωρίσουν έγκαιρα τα συμπτώματα και να παραπέμψουν τον ασθενή άμεσα στον ρευματολόγο», δήλωσε η κ. Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρος Ομοσπονδίας ΡευΜΑζήν και Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος συμπληρώνοντας:
«Βλέπουμε ότι το ταξίδι του ασθενή μέχρι τη διάγνωση μπορεί να φτάσει και τα τρία χρόνια, και σε μερικά νοσήματα μάλιστα, πολύ παραπάνω. Για το λόγο αυτό θα πρέπει όλοι οι εμπλεκόμενοι να εντείνουμε τις προσπάθειες μας ώστε αυτό το ταξίδι να γίνει σημαντικά πιο σύντομο και λιγότερο επώδυνο για τον ασθενή».
Μπορείτε να δείτε ολόκληρη την έρευνα εδώ.
Σχετικά με το ΡευΜΑζην
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν έχει δημιουργηθεί ως φορέας οργανωμένης και συστηματικής εκπροσώπησης των ασθενών με ρευματικά νοσήματα. Οι κυριότεροι σκοποί μας είναι: η συνένωση των ανά τη χώρα συλλόγων ασθενών με ρευματοπάθειες σε ενιαίο νομικό πρόσωπο και ο συντονισμός της δράσης των μελών του, η υποβολή προτάσεων για νομοθετικές αλλαγές με στόχο την προάσπιση των συμφερόντων των ασθενών και των οικογενειών τους, η οργάνωση συντονισμένων δράσεων για την εκπαίδευση και την αξιοπρεπή διαβίωση των ασθενών, καθώς και η συνεργασία μας με επαγγελματίες του χώρου της υγείας και όχι μόνο για την υλοποίηση των στόχων μας.
*Στη φωτογραφία εξωφύλλου από αριστερά η αντιπρόεδρος του ΡΕΥΜΑΖΗΝ κ. Φωτεινή Ασημακοπούλου με την πρόεδρο του ΡΕΥΜΑΖΗΝ κ. Κατερίνα Κουτσογιάννη
