Η ευρωπαϊκή κοινή δράση για τους σπάνιους καρκίνους (Joint Action on Rare Cancers, JARC) είναι η πρώτη ευρωπαϊκή κοινή δράση αφιερωμένη στους σπάνιους καρκίνους. Αυτό είναι σημαντικό επειδή μέχρι στιγμής υπήρξαν κοινές δράσεις για τις σπάνιες ασθένειες και τους καρκίνους, αλλά ποτέ σε σπάνιους καρκίνους.
Έτσι, η JARC επιβεβαιώνει ότι η ΕΕ δίνει προτεραιότητα στους σπάνιους καρκίνους per se. Η JARC είναι τριετής κοινή δράση (Οκτώβριος 2016-Οκτώβριος 2019). Στη δράση αυτή συμμετέχει η Ιατρική Σχολή του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών με Επιστημονική Υπεύθυνη την Αναπλ. Καθηγήτρια κ. Μαρία Γαζούλη.
Η πρόκληση της δημόσιας υγείας που προκαλείται από τους σπάνιους καρκίνους συνδυάζει τόσο τα τυπικά προβλήματα των σπάνιων ασθένειες (όπως η περιορισμένη κλινική εμπειρία ή οι δυσκολίες στην κλινική έρευνα) και εκείνων του καρκίνου, με την ανάγκη έγκαιρης και κατάλληλης διάγνωσης και βέλτιστη θεραπεία από την αρχή του ταξιδιού του ασθενούς. Μια ακριβής κλινική, παθολογική και βιολογική εκτίμηση της νόσου κάθε μεμονωμένου ασθενούς είναι το κλειδί για την επιβίωση και τη θεραπεία, καθώς και μια εξειδικευμένη κλινική απόφαση που παρέχεται από μια πολύ-επιστημονική ομάδα. Για το σκοπό αυτό, η σωστή παραπομπή των ασθενών και η αποτελεσματική κλινική δικτύωση μεταξύ των ειδικών είναι ζωτικής σημασίας για τους σπάνιους καρκίνους.
Αυτός είναι ο κύριος λόγος για τον οποίο η JARC αποφάσισε να διαμορφώσει τις προσπάθειές της, ουσιαστικά, γύρω από τη νέα δομή της Ευρωπαϊκής Ένωσης, τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα αναφοράς (ERNs) που σχεδιάστηκε ως μέσο για την παροχή “πολύ εξειδικευμένης υγειονομικής περίθαλψης για σπάνια ή χαμηλής επικράτησης νοσήματα”. Τρία από τα ERNs είναι ειδικά αφιερωμένα σε σπάνιους καρκίνους. Η επίσημη ενεργοποίηση των ERNs αποτελεί ακρογωνιαίο λίθο της συνεργασίας της ΕΕ για τους σπάνιους καρκίνους, και η JARC θα συμβάλει στην ανάπτυξη του καλύτερου δυνατού τρόπου.
Πράγματι, στη μέση της διαδρομής της η JARC έχει συμβάλλει στη βελτιστοποίηση της διαδικασίας δημιουργίας των ERNs, παρέχοντας τους λειτουργικές λύσεις και επαγγελματική καθοδήγηση στους τομείς της ποιότητας της περίθαλψης, της επιδημιολογίας, της έρευνας και της καινοτομίας, την εκπαίδευση και τον σύγχρονο ορισμό της πρόληψης, διάγνωσης και θεραπείας των σπάνιων καρκίνων. Στόχος του JARC και των ERNs είναι να προωθήσουν τη δημιουργία εθνικών δικτύων σε κάθε χώρα της ΕΕ.
Βρείτε εδώ πληροφορίες για την πορεία της δράσης JARC.
