Μεγάλη επιτυχία σημείωσε η πρώτη Επιστημονική Συνάντηση της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ) για το Εκπαιδευτικό έτος 2014-2015, που πραγματοποιήθηκε στη Λέσβο, το Σάββατο, 4 Οκτωβρίου. Η Ημερίδα είχε θέμα «Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» και πραγματοποιήθηκε υπό την αιγίδα του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου, του Ιατρικού Συλλόγου Λέσβου και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Λέσβου. Χορηγοί ήταν οι εταιρείες ACTELION, BIOMARIN και SHIRE Hellas.
Στην Ημερίδα συμμετείχε μεγάλος αριθμός ιατρών, καθώς και άλλοι επιστήμονες υγείας όπως φαρμακοποιοί, νοσηλευτές κ.α., οι οποίοι παρακολούθησαν με αμείωτο ενδιαφέρον όλες τις εξειδικευμένες ομιλίες, έχοντας την ευκαιρία να ενημερωθούν για όλα τα νεότερα δεδομένα στη διάγνωση και αντιμετώπιση συγκεκριμένων σπάνιων παθήσεων όπως το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα, το Μυασθενικό Σύνδρομο Lambert-Eaton (LEMS) και τα Λυσοσωμικά Νοσήματα. Αξιοσημείωτη ήταν και η παρουσία εκπροσώπων των τοπικών μέσων ενημέρωσης, οι οποίοι υπέβαλαν σειρά ερωτημάτων στους ομιλητές και συντονιστές της Ημερίδας.
Η συνεργασία του Ιατρικού και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Λέσβου συνέβαλε καθοριστικά στην επιτυχία της συνάντησης. Παραβρέθηκαν και απηύθυναν χαιρετισμό ο Πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου κ. Παναγιώτης Προβέτζας και ο Πρόεδρος του Φαρμακευτικού Συλλόγου κ. Απόστολος Βαλτάς. Εκ μέρους της ΕΕΣΠΟΦ παρών ήταν ο Γενικός Γραμματέας κ. Αντώνης Αυγερινός, Διδάκτωρ Φαρμακευτικής, Σύμβουλος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων, ο οποίος ευχαρίστησε και τους δύο Επιστημονικούς Συλλόγους για την άριστη φιλοξενία της Ημερίδας. Κατά την εισαγωγική του ομιλία δε, παρέθεσε σημαντικές πληροφορίες και στατιστικά στοιχεία για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα. Επίσης, ο κ. Αυγερινός δήλωσε: «Χρειάζεται περισσότερη ενημέρωση των ιατρών, δημιουργία κέντρων αναφοράς, καθώς και το θεσμικό και νομικό εκείνο πλαίσιο με βάση το οποίο θα διασφαλίζεται η πρόσβαση των ασθενών στην εξειδικευμένη θεραπεία. Η ΕΕΣΠΟΦ μέσω των Επιστημονικών Συναντήσεων που διοργανώνει σε όλη την Ελλάδα, ως κύριο στόχο έχει την ευαισθητοποίηση, ενημέρωση και εκπαίδευση των ελλήνων επιστημόνων υγείας στο δύσκολο πεδίο των σπανίων παθήσεων με σκοπό την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση και άμεση καθοδήγηση του ασθενούς για την αντιμετώπιση της πάθησής του».
Την Επιστημονική Ενημέρωση πραγματοποίησαν εξειδικευμένοι ιατροί σε δύο ενότητες. Στην πρώτη ενότητα ο κ. Νικόλαος Κουτσοστάθης, Αλλεργιολόγος στο Νοσοκομείο «Ερρίκος Ντυνάν» παρουσίασε το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα, ενώ ο κ. Θωμάς Ζαμπέλης, Νευρολόγος, Αναπλ. Καθηγητής Νευρολογίας στην Α΄ Πανεπιστημιακή Νευρολογική Κλινική του «Αιγινήτειου» Νοσοκομείου, ανέπτυξε το Μυασθενικό Σύνδρομο Lambert-Eaton (LEMS).
Στο δεύτερο μέρος, η κ. Αθηνά Ξαϊδάρα, Παιδίατρος, Διευθύντρια ΕΣΥ στην Α΄ Παιδιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», ανέλυσε τα Λυσοσωμικά Νοσήματα και συγκεκριμένα τις νόσους Gaucher, Fabry, Niemann Pick τύπου C και στις Βλεννοπολυσακχαριδώσεις.
Η ημερίδα ολοκληρώθηκε με ενδιαφέρουσα συζήτηση και σειρά ερωτημάτων που ετέθησαν από τους συμμετέχοντες προς το πάνελ των ομιλητών.
Οι Επιστημονικές Συναντήσεις της ΕΕΣΠΟΦ συνεχίζονται με επόμενες Ημερίδες στα Χανιά στις 18/10/2014, στα Ιωάννινα στις 3/12/2014 και στην Αθήνα στις 10/12/2014.
