Τι βιώνει μια γυναίκα με ρευματική πάθηση στην καθημερινότητά της!

Τα άτομα με ρευματικές παθήσεις αποτελούν το μεγαλύτερο τμήμα του πληθυσμού που ζει με ιατρικές καταστάσεις μεγάλης χρονικής διάρκειας. Οι σοβαρές επιπτώσεις των παθήσεων αυτών στην υγεία, στην κοινωνία και στην οικονομία επηρεάζει κάθε πλευρά της ζωής τους. «Ο χρόνιος πόνος και η ανικανότητα έχουν αντίκτυπο στις σχέσεις με τις οικογένειές μας, με τους φίλους, με τους εργοδότες, την κυβερνητική πολιτική και την κοινωνία γενικότερα. Εκτός αυτού, κάποιοι ασθενείς, ειδικά εκείνοι που ζουν στην περιφέρεια μακριά από τριτοβάθμια περίθαλψη και ανύπαρκτη πρωτοβάθμια, δεν έχουν την ευκαιρία για την κατάλληλη θεραπεία και υποστήριξη», μας επισημαίνει η Αθανασία Παππά, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ) σε συνέντευξή της, η οποία έχει αναλυτικά ως εξής:

Κυρία Παππά, ποια είναι τα προβλήματα που βιώνετε καθημερινά ως γυναίκα που πάσχει από ρευματική πάθηση;

Ως ασθενής με ρευματική πάθηση θα πρέπει να βρίσκομαι σε συχνή ιατρική παρακολούθηση, με φαρμακευτική αγωγή και εξετάσεις. Μια φαρμακευτική αγωγή αποτελεσματική και ασφαλή. Πράγμα που δεν είναι πάντα εύκολο! 
Τα προβλήματα στην καθημερινότητά μου είναι ποικίλα. Πολλές φορές ο οξύς πόνος που βιώνω επιφέρει μείωση των δραστηριοτήτων μου, επιδεινώνει το αίσθημα του αβοήθητου και νιώθω στρες, άγχος, αίσθηση κόπωσης, αδυναμία να αντεπεξέλθω στις υποχρεώσεις μου και να είμαι λειτουργική, με αποτέλεσμα όλων αυτών την απομόνωση.

Δεν ήταν λίγες οι φορές που έπρεπε να αντιμετωπίσω τις επιπλοκές από τις πολυάριθμες φαρμακευτικές αγωγές, που έπρεπε να ακολουθήσω, έπειτα από συμβουλή του ιατρού μου. Οι συννοσηρότητες που κάποιοι καλούμαστε να αντιμετωπίσουμε περιπλέκει περισσότερο το θέμα της φαρμακευτικής αγωγής και της ολιστικής αντιμετώπισης, που θα πρέπει να υπάρχει από μια διεπιστημονική ομάδα, που δυστυχώς στη χώρα μας βλέπουμε να μη λειτουργεί πάντα, βάζοντας σε μεγάλη ταλαιπωρία τον ίδιο τον ασθενή και την οικογένειά του ή τον φροντιστή.

Ποιοι είναι οι πιο συχνοί προβληματισμοί που προκύπτουν για σας και βέβαια γενικότερα για όλους τους ασθενείς με ρευματικές παθήσεις;

Οι πιο συχνοί προβληματισμοί που προκύπτουν είναι:

• Ψυχική και οικονομική επιβάρυνση μέχρι να φτάσουμε στον κατάλληλο ιατρό. 
• Φόβος με τη διάγνωση της νόσου.
• Άρνηση αποδοχής και συμβιβασμού με την ασθένεια. 
• Άρνηση συμμόρφωσης με τις ιατρικές οδηγίες (εναλλακτικές θεραπείες τις οποίες συχνά δεν εκμυστηρευόμαστε στον ιατρό).
• Ανησυχία για τις συναισθηματικά φορτισμένες λέξεις.

Ένα μεγάλο ζήτημα, που το συναντάμε κυρίως στην περιφέρεια, είναι ο ρατσισμός/στιγματισμός που βιώνει ένα άτομο που πάσχει από κάποια ρευματική πάθηση, λόγω της εξωτερικής του εμφάνισης (αν κουτσαίνει, αν έχει φλεγμονές κ.τ.λ.).

Τα άτομα στην περιφέρεια κυρίως αναγκάζονται να απομονωθούν και να κλειστούν στον εαυτό τους.

Η ζωή μου καθ’ όλη την διάρκεια της και η συμβίωση με το ρευματικό νόσημα μπορεί να επηρεάσει βαθιά τον τρόπο ζωής μου και τη φιλοσοφία αυτής και μπορεί να θέσει υπό αμφισβήτηση πολλούς πρώην στόχους και επιτεύγματα.

Ποια είναι τα προβλήματα για μια γυναίκα με ρευματική πάθηση που θέλει να κάνει παιδιά;

Η επιθυμία εγκυμοσύνης και η μητρότητα είναι ένα επιπλέον στρες και άγχος το όποιο συνοδεύεται από φόβο. Οι ρευματικές παθήσεις είναι συχνές στην αναπαραγωγική ηλικία των γυναικών ηλικίας 19-46 ετών. 

Το να έχει κάποια γυναίκα μια ρευματική πάθηση δεν σημαίνει ότι δεν μπορεί να τεκνοποιήσει, αλλά ενδέχεται να χρειαστεί περισσότερος χρόνος από ό,τι συνήθως για να συλλάβει. Αυτό μπορεί να οφείλεται σε διάφορους λόγους, όπως η ενεργότητα της νόσου ή στις φαρμακευτικές θεραπείες που μπορεί να λαμβάνει. Μελέτες έχουν δείξει ότι εάν η νόσος ελέγχεται επαρκώς, οι 3 στις 4 γυναίκες με ρευματοειδή αρθρίτιδα (ΡΑ) μένουν έγκυοι μέσα σε 1 έτος προσπάθειας.

Για όσους έχουμε παιδιά, υπάρχουν επιπλέον θέματα. Τα παιδιά είναι τα σημαντικότερα άτομα στη ζωή μας, αλλά οι θεραπείες, οι εξάρσεις, οι συννοσηρότητες και η κόπωση που νιώθουμε ως ρευματοπαθείς μπορεί να έχουν αντίκτυπο στον γονεϊκό ρόλο μας και αρκετές φορές νιώθουμε τύψεις για στιγμές που θα θέλαμε να ζήσουμε και να μοιραστούμε με τα παιδιά μας και δεν μπορούμε.

Είναι εύκολο ένας ασθενής με ρευματοειδή αρθρίτιδα να παραμείνει σεξουαλικά ενεργός;

Η αρνητική επίδραση της ρευματοπάθειας στη σεξουαλική ζωή και την ελκυστικότητα συχνά υποτιμάται. Πολλοί βιώνουμε την απώλεια της σεξουαλικής μας λειτουργίας ή της σεξουαλικής επιθυμίας μας, λόγω της ίδιας της νόσου, μέσω της δυσκαμψίας, του πόνου, των χειρουργείων, των ανεπιθύμητων δράσεων των φαρμάκων, των παραμορφώσεων.

Οι ασθενείς αρκετές φορές αισθανόμαστε άβολα να συζητάμε τις σεξουαλικές μας ανησυχίες με τους συντρόφους μας ή ακόμα και με τους γιατρούς μας. 

Στον τομέα της εργασίας συναντάτε κάποια προβλήματα;

Το 90% των ατόμων που πάσχουν από κάποιο ρευματικό νόσημα δηλώνουν ότι θέλουν να εργάζονται. Ωστόσο για αρκετούς ασθενείς είναι αρκετά δύσκολο να συνεχίσουν να εργάζονται, με το 67% των πασχόντων να μένει εκτός εργασίας από τα 5 πρώτα χρόνια της νόσου.

Όπως καλά γνωρίζουμε, η ανεργία πλήττει περισσότερο τις οικονομικά και κοινωνικά ευαίσθητες ομάδες, όπως είναι τα άτομα με ειδικές ανάγκες και τα άτομα που ανήκουν στις ευπαθείς ομάδες. Η εργασία μπορεί να αποτελέσει την αιτία, τον παράγοντα επιδείνωσης, αλλά και τη θεραπεία. Σε όλες τις περιπτώσεις υπάρχουν ξεκάθαρα στοιχεία ότι ένα σωστά σχεδιασμένο εργασιακό περιβάλλον και ευέλικτες συνθήκες εργασίας μπορούν να βοηθήσουν στη διατήρηση της εργασίας και στη σταδιακή επιστροφή σε αυτή και ότι η εργασία μπορεί να είναι επωφελής για την υγεία, την ευημερία και την ανάρρωση.

Το οικογενειακό σας περιβάλλον επηρεάζεται από τη νόσο σας;

Οι ρευματικές παθήσεις επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής όχι μόνον των ασθενών που βιώνουν τα επώδυνα συμπτώματα και την πιθανότητα αναπηρίας, αλλά και των μελών των οικογενειών μας και των άλλων ατόμων που μας παρέχουν την απαιτούμενη φροντίδα.

ΒΙΟΓΡΑΦΙΚΟ ΣΗΜΕΙΩΜΑ

Η Αθανασία Παππά γεννήθηκε στην Αθήνα το 1977. Στην ηλικία των 7 ετών διαγνώστηκε με ΝΙΑ (Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα). Αποφοίτησε, ολοκληρώνοντας τις εγκύκλιες σπουδές της από το ΕΠΛ Πειραιά ως Τεχνολόγος Μηχανικός. Στη συνέχεια, σπούδασε Ναυτιλιακές Επιχειρήσεις και φοίτησε στη Δημόσια Σχολή Εμπορικού Ναυτικού. Αδιαλείπτως με τις σπουδές εργάζεται ως γραμματέας αντιδημάρχου και έπειτα δημάρχου στον Δήμο Πειραιά. Αποφοιτώντας, αναλαμβάνει άμεσα υπηρεσία θαλάσσης, ταξιδεύοντας για τα επόμενα χρόνια, με τα πλοία των εταιρειών αρχικώς SERRES FLYING και στη συνέχεια στην ATTICA/SUPERFAST, BLUE STAR. 

Επηρεασμένη από τη χρόνια συμβίωσή της με ένα ρευματικό νόσημα, συγγράφει το βιωματικό εγχειρίδιο για παιδιά με τίτλο «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ.». 

Έχει παρακολουθήσει σειρά σεμιναρίων στο Ινστιτούτο Γεωπονικών Επιστημών, με θέματα Ανθοκομία/Ελαιοκομία/Δενδροκομία και έχει αποκτήσει και πτυχίο Ιστιοπλοΐας. Από τον Ιανουάριο του 2015 είναι πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ), διανύοντας την τέταρτη θητεία της και λαμβάνοντας μέρος σε πλήθος συνεδρίων και ημερίδων, τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό, αντιπροσωπεύοντας την ΕΛΕΑΝΑ ως ομιλήτρια. Είναι ιδρυτικό μέλος και πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Εμμηνόπαυσης από το 2019. Παράλληλα φοιτά από το 2018 στο Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής στη Σχολή Δημόσιας Υγείας στο τμήμα Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας. Έχει πολυετή εμπειρία στο χώρο των ΜΚΟ που έχουν ως επίκεντρο τις ευπαθείς κοινωνικές ομάδες, τόσο σε θέματα δημόσιας υγείας όσο και σε θέματα ευαισθητοποίησης, εκπαίδευσης και ενημέρωσης, εστιάζοντας καθημερινά στην παροχή υποστήριξης στους ανθρώπους που ζουν με αυτοάνοσα νοσήματα, στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους, καθώς και στην τεκμηριωμένη πληροφόρησή τους γύρω από το νόσημα.

Διαβάστε παρακάτω το άρθρο, όπως δημοσιεύθηκε στο ένθετο Health by Nextdeal, τεύχος 07, (πατήστε πάνω στην εικόνα για μεγέθυνση):