Ο Πόνγκο, ο Σπάνιος Μωβ Ελέφαντας σας καλεί να γνωρίσετε και να διαδώσετε την Σπάνια Ιστορία του!!
Μπορεί το Σπάνιο Μωβ Ελέφαντα Πόνγκο να μην τον συναντήσετε ούτε στη ζούγκλα, ούτε στο τσίρκο… Σίγουρα όμως θα έχετε συναντήσει κάπου στη ζωή σας ένα Σπάνιο Ασθενή που μετέτρεψε τη διαφορετικότητα του σε προτέρημα. Στις 5 Μαΐου θα έχετε την ευκαιρία να γνωρίσετε αυτούς τους σπάνιους ασθενείς, αυτούς τους αφανείς καθημερινούς ήρωες. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση σας περιμένει στα περίπτερα ενημέρωσης κοινού στην Αθήνα στην οδό Ερμού και ώρες 10.30’-18.30’ και αντίστοιχα στη Θεσσαλονίκη στην πλατεία Αριστοτέλους 11.30’-16.30’ για να ενδυναμώσετε όλοι μαζί τη φωνή του Πόνγκο που στέλνει ένα μήνυμα ζωής για τη νόσο της Πνευμονικής Υπέρτασης (Π.Υ).
Ο Πόνγκο, ο κεντρικός ήρωας του ομώνυμου παιδικού βιβλίου, εκφράζει κάθε ασθενή με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση που ζει με τη σπάνια μορφή της νόσου, αλλά και κάθε ασθενή που νοσεί με δευτεροπαθή Πνευμονική Υπέρταση, αφού τα συμπτώματα της ασθένειας είναι κοινά για όλες τις μορφές και τα στάδια της νόσου. Σας περιμένει για να σας μεταφέρει μέσα από την ιστορία του το μήνυμα της ελπίδας που έχουν όσοι ζούν με Π.Υ: ότι όποια μορφή Σπανιότητας και αν έχει κανείς είναι αναπόσπαστο μέλος της Κοινωνίας. Κάνουμε ορατή την καθημερινότητα ενός σπάνιου ασθενή, θέλοντας όλοι να γνωρίσουν την πραγματική του εικόνα, του θάρρους και της αξιοπρέπειας.
Παράλληλα ο Σύλλογος Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας έχει προγραμματίσει ποδηλατάδα την Κυριακή 21 Maίου 2017 στο Δήμο Αμαρουσίου, στο κτήμα Καρέλλα, ενώ συμμετείχε στο Run Greece που πραγματοποιήθηκε στο Ηράκλειο της Κρήτης στις 30 Απριλίου, μεταφέροντας σε 6.000 συμμετέχοντες το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας.
Η τεράστια δυσκολία της διάγνωσης ενός σπάνιου νοσήματος όπως η Π.Υ., που μπερδεύεται συχνά με κοινές παθήσεις, καθιστά τον ασθενή της αδιάγνωστο για αρκετά χρόνια, τα οποία είναι εξαιρετικά επιβαρυντικά για την επιβίωση του. Η κύρια δυσκολία της καθυστέρησης στην διάγνωση είναι ότι τα συμπτώματα της Π.Υ. είναι κοινά με πολλών άλλων ασθενειών όπως: Δύσπνοια, κόπωση, ζαλάδα, πόνο στο στήθος και μελάνιασμα των χειλιών και των άκρων.
Ακόμα όμως και μετά τη διάγνωση ή διαχείριση της νόσου από μη εξειδικευμένους γιατρούς, καταδικάζει τον ασθενή μας να μην έχει θεραπευτική επιλογή.
Ένας ασθενής με Πνευμονική Υπέρταση, λόγω των υψηλών πιέσεων που έχει στην πνευμονική αρτηρία ζει έναν καθημερινό μαραθώνιο, τον μαραθώνιο της ανάσας !!! Η ιστορία του Σπάνιου Μωβ Ελέφαντα Πόνγκο έρχεται να αναδείξει αυτόν τον ασθενή, τον συχνά οξυγονοεξαρτώμενο που του είναι αδύνατον να περπατήσει για πάνω από ένα λεπτό, που έχει όμως θέληση για ζωή και καταφέρνει ακόμα και αγκομαχώντας να ολοκληρώσει τις πιο απλές του καθημερινές δραστηριότητες.
Η πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» Ιωάννα Αλυσανδράτου, ασθενής με ιδιοπαθή πνευμονική υπέρταση, με αφορμή την παγκόσμια ημέρα τόνισε ότι «ο ασθενής με Πνευμονική Υπέρταση, ο κάθε Πόνγκο, που δεν έχει ηλικία, ονειρεύεται το μέλλον του με ποιότητα και αξιοπρέπεια. Το παραμύθι του Πόνγκο είναι η αληθινή ιστορία ζωής αυτού του ασθενή που διεκδικεί τη θέση που του αρμόζει στην κοινωνία και μας διδάσκει ότι “όσο και αν κουράζομαι να αναπνεύσω μπορώ και θέλω να ζω”. Ελάτε να γνωρίσετε το πρόσωπο αυτού του μαχητή της ζωής που με έναν γλυκό και παραμυθένιο τρόπο μας εντάσσει στην ζωή του ασθενή με Π.Υ. Σας περιμένουμε λοιπόν μαζί με τον Σπάνιο Μωβ Ελέφαντα Πόνγκο να σας ενημερώσουμε για τη Σπάνια Νόσο της Πνευμονικής Υπέρτασης, μέσα από την μοναδική ιστορία του, την οποία σας ζητάμε να διαδώσετε ενδυναμώνοντας το έργο μας ώστε η Σπάνια νόσος της Πνευμονικής Υπέρτασης να γίνει αναγνωρίσιμη» !!!
Ο Διακεκριμένος καθηγητής του Okayama Medical Center της Ιαπωνίας professor Hiromi Matsubara που τίμησε την ολότητα του Έλληνα ασθενή με Π.Υ. πραγματοποιώντας τον περασμένο Δεκέμβριο στη χώρα μας τις πρώτες αγγειοπλαστικές επεμβάσεις με μπαλονάκι στις πνευμονικές αρτηρίες (BPA), στέλνει ένα μήνυμα αισιοδοξίας για την Παγκόσμια ημέρα Πνευμονικής Υπέρτασης: «Μπορεί σήμερα η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ) να είναι μία νόσος που δυστυχώς δεν θεραπεύεται, δουλεύουμε όμως πολλοί συνάδελφοι ανά τον κόσμο για την εύρεση της θεραπείας, γιατί ο κάθε ασθενής, όπως ο Πόνγκο μπορεί να ζήσει για πολλά χρόνια με τις θεραπευτικές επιλογές που έχουμε σήμερα στη φαρέτρα μας και είμαι εξαιρετικά αισιόδοξος ότι θα γευτεί και την θεραπεία της νόσου στο άμεσο μέλλον».
Οι δράσεις πραγματοποιούνται υπό την αιγίδα των Δήμων Αθηναίων, Θεσσαλονίκης και Αμαρουσίου, της Περιφέρειας Κρήτης, του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών (ΙΣΑ) και της Κεντρικής ένωσης Δήμων Ελλάδας (ΚΕΔΕ).
Τι είναι η Πνευμονική Υπέρταση
Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (Π.Α.Υ.) δεν έχει σχέση με την αρτηριακή υπέρταση. Αρτηριακή Υπέρταση είναι η αύξηση της πίεσης του αίματος μέσα στις αρτηρίες ολόκληρου του σώματος εκτός από τις αρτηρίες των πνευμόνων. Αντίθετα, η Πνευμονική Υπέρταση αφορά μόνο τις αρτηρίες των πνευμόνων. Η ροή του αίματος διαμέσου των πνευμονικών αρτηριών περιορίζεται και η δεξιά πλευρά της καρδιάς λειτουργεί υπό αυξανόμενη πίεση για να μπορέσει να ωθήσει το αίμα προς τους πνεύμονες. Οι αρτηρίες των πνευμόνων αντιδρούν διαφορετικά από τις υπόλοιπες αρτηρίες του σώματος. Η ελάττωση π.χ. του οξυγόνου του αίματος προκαλεί αγγειοδιαστολή των αρτηριών του σώματος, ενώ προκαλεί αγγειοσυστολή των αρτηριών των πνευμόνων. Η φυσιολογική πίεση του αίματος μέσα στις αρτηρίες των πνευμόνων δεν ξεπερνά τα 20-25 mmHg (χιλιοστά στήλης υδραργύρου). Σε ένα υγιές άτομο, η πίεση αυξάνεται περίπου σε 20 mmHg και μειώνεται έως και σε 5 mmHg. Ως μέση πίεση των πνευμονικών αρτηριών θεωρούνται τα 15 mmHg (που συχνά αναγράφεται συντετμημένος ως mPAP [mean pulmonary artery pressure]) και είναι ο μέσος όρος των υψηλότερων και των χαμηλότερων πιέσεων. Η διάγνωση της Πνευμονικής Υπέρτασης τίθεται εάν η μέση πίεση της πνευμονικής αρτηρίας ξεπερνά τα 25mmHg σε ηρεμία, με φυσιολογική πίεση στα πνευμονικά τριχοειδή αγγεία κατά τη διάρκεια του δεξιού καρδιακού καθετηριασμού < 15 mmHg, μια εξέταση πιστοποίησης της νόσου της Πνευμονικής Υπέρτασης. Η αύξηση πιέσεων και αντιστάσεων στις πνευμονικές αρτηρίες οδηγεί σε υπερφόρτωση πίεσης της δεξιάς κοιλίας της καρδιάς, ανεπάρκεια των βαλβίδων, καρδιακή ανεπάρκεια και τελικώς πρώιμο θάνατο. Η Π.Α.Υ είναι σχετικά σπάνια πάθηση και ιδιαίτερα μια μορφή της, που λέγεται πρωτοπαθής ή ιδιοπαθής Πνευμονική Υπέρταση. Πρόκειται για πάθηση άγνωστης κατά βάση αιτιολογίας, που καταδικάζει τον πάσχοντα σε μικρό προσδόκιμο ζωής με χαμηλή ποιότητα ζωής.
