Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος διοργάνωσε ενημερωτική διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα τις πρόσφατες επιστημονικές εξελίξεις στην παρακολούθηση και τη θεραπεία του κληρονομικού καρκίνου του νεφρού, δηλαδή της νόσου VHL. Κορυφαίοι επιστήμονες από την Ελλάδα και το εξωτερικό παρουσίασαν πολύ ενδιαφέροντα στοιχεία γύρω από όλα τα συναφή με τη νόσο ζητήματα.
Την εκδήλωση άνοιξε η Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece, η οποία ευχαρίστησε όλους τους συμμετέχοντες ομιλητές και συντονιστές για την εθελοντική στήριξη τους στο έργο του Σωματείου και στη συνέχεια τους προλόγισε. Ο πρώτος χαιρετισμός δόθηκε από την Chandra Clark, διευθύντρια της VHL Alliance στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής (ΗΠΑ). Στη συνέχεια χαιρετισμό απηύθυνε ο Bryan Lewis, αντιπρόεδρος της IKCC παγκοσμίως, ο οποίος μέσα από τη σύντομη παρουσίαση του εστίασε στη διεθνή παρουσία της IKCC, ως συνασπισμού για τον καρκίνο του νεφρού. Τέλος, το λόγο πήρε η Ζένια Σαριδάκη, Πρόεδρος Εταιρείας Ογκολόγων – Παθολόγων Ελλάδας (Ε.Ο.Π.Ε.)
Ξεκινώντας την ενότητα των ομιλιών την οποία συντόνιζε ο Δρ. Άρης Μπάμιας, Καθηγητής Θεραπευτικής-Παθολογίας-Ογκολογίας, Εθνικό & Καποδιστριακό Παν. Αθηνών & Διευθυντής 2ης Προπαιδευτικής Παθολογικής Κλινικής, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ ΑΤΤΙΚΟΝ Παν. Νοσοκομείο, τον λόγο πήρε ο Δρ. Όθων Ηλιόπουλος, MD, στο Massachusetts General Hospital Cancer Center & ΜΑ, Harvard Medical School, ο οποίος μέσα από την αναλυτική του παρουσίαση μίλησε για τις νεώτερες εξελίξεις στη συστηματική θεραπεία της νόσου VHL. Έπειτα, ο Δρ. Douglas Dahl, MD στο Massachusetts General Hospital & ΜΑ, Harvard Medical School επικεντρώθηκε στις χειρουργικές προκλήσεις σε ασθενείς με καρκίνο νεφρού και σε έδαφος VHL. Έπειτα, το λόγο είχε ο Δρ. Adam Feldman, MD στο Massachusetts General Hospital & ΜΑ, Harvard Medical School, ο οποίος εστίασε στη κρυοπηξία και στο καυτηριασμό ως μεθόδους αντιμετώπισης του εντοπισμένου καρκίνου του νεφρού.
Την ενημέρωση συνέχισε ο Δρ. Richard Lee, MD, PhD στο Massachusetts General Hospital, MA, Harvard, Medical School, o οποίος έκανε εκτενή αναφορά στις νέες εξελίξεις στις θεραπείες του μεταστατικού καρκίνου του νεφρού. Ολοκληρώνοντας με τους ξένους ομιλητές, στο προσκήνιο εμφανίστηκε ο Δρ. Brian Nahed, MD στο Massachusetts General Hospital & MA, Harvard Medical School, ο οποίος μίλησε για το ζήτημα των χειρουργικών προσεγγίσεων των αιμαγγειοβλαστωμάτων.
Συνεχίζοντας, λόγος έγινε πιο στοχευμένα στην ελληνική εμπειρία για την αντιμετώπιση των αιμαγγειοβλαστωμάτων από τον Κωνσταντίνο Μπάρκα, Επιμελητή Α’ στο Γενικό νοσοκομείο Νίκαιας, Αγ. Παντελεήμων. Αξιοσημείωτη ήταν και η δήλωση του Δρ. Γρηγόρη Κάλτσα στην ενδοκρινολογική Μονάδα, στο Λαϊκό Νοσοκομείο και στην Ιατρική Σχολή Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών με αναλυτική αναφορά του στους νευροενδοκρινούς όγκους παγκρέατος.
Από τις ομιλίες δεν θα μπορούσε φυσικά να απουσιάζει η Δρ. Φλωρεντία Φωστήρα, Ερευνητικό Ινστιτοὐτο “Δημόκριτος”, η οποία εστίασε στο γενετικό έλεγχο και στο καρκίνο VHL. Ύστερα, το λόγο της κας Φωστήρα συμπλήρωσε η Δρ. Χριστίνα Βρεττού, η οποία αποτελεί μέρος του Εργαστηριακού Διδακτικού Προσωπικού, με PhD στη Μοριακή Γενετική, Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής, Ιατρική Σχολή, Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών και η οποία συγκεκριμενοποιήθηκε στον προεμφυτευτικό και προγεννητικό έλεγχο. Ολοκληρώνοντας τον κύκλο τον ομιλιών και τις θεματικές ενότητες, ο Δρ. Ιωάννης Μπουκοβίνας, Βιοκλινική Θεσσαλονίκης, εστίασε την ομιλία του παραθέτοντας και σχολιάζοντας περιστατικά με κληρονομικό καρκίνο του νεφρού VHL.
Κλείνοντας, η Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Alliance Greece, δήλωσε: «Ευχαριστώ ειλικρινά όλους όσοι τίμησαν τη σημερινή μας εκδήλωση με την παρουσία και τις πολύ ενδιαφέρουσες εισηγήσεις τους. Ακούσαμε και συζητήσαμε πραγματικά ενδιαφέροντα και καινούργια πράγματα γύρω από τον καρκίνο του νεφρού. Αυτό άλλωστε είναι και το κεντρικό θέμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας του Καρκίνου του Νεφρού που πλησιάζει: «Πρέπει να μιλήσουμε για τις θεραπευτικές επιλογές»! Αυτό ακριβώς κάναμε σήμερα και θα συνεχίσουμε να το κάνουμε σε κάθε ευκαιρία».
Μπορείτε να παρακολουθήσετε όλες τις ομιλίες της εκδήλωσης μέσα από τον σύνδεσμο: https://www.livemedia.gr/vhlwebinar2022
Μεγάλος Χορηγός της εκδήλωσης ήταν η εταιρεία MSD και Υποστηρικτής Χορηγός η εταιρεία IPSEN.
Λίγα λόγια για την VHL
H Οικογένεια του V.H.L. family – Alliance, είναι ο κύριος πόρος ή το κέντρο ανταλλαγής πληροφοριών και υποστήριξης για το V.H.L., την ασθένεια Von Hippel-Lindau που είναι μία νεοπλασματική πολυσυστηματική κληρονομική σπάνια νόσος που η έρευνά της έχει δώσει λύσεις για πολλούς καρκίνους έως τώρα και συνεχίζει παίρνοντας και το 2019 οι ερευνητές της το νόμπελ ιατρικής και φυσιολογίας (https://www.vhl.org/about/news-events/nobel-prize-2019/), προς όφελος των ασθενών, και κέντρο αναφοράς φροντιστών, ερευνητών, των κλινικών γιατρών καθώς και του ευρύτερου κοινού. Ιδρύθηκε το 1993. Πρόκειται για μία εθελοντική οργάνωση με περιφερειακά παραρτήματα και συνδέεται με περίπου το 90% όλων των ασθενών με V.H.L., που έχουν διαγνωσθεί παγκοσμίως.
