Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Ατοπικής Δερματίτιδας (14 Σεπτεμβρίου), ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών «Επιδέρμια» προχωρά σε μια σειρά ενημερωτικών δράσεων με σκοπό να ενισχύσει την προσπάθεια ευαισθητοποίησης του κοινού για τη δερματική αυτή πάθηση που επηρεάζει περισσότερους από 230 εκατομμύρια ανθρώπους σε ολόκληρο τον κόσμο. Με κεντρικό μήνυμα #IfYouOnlyKnew, η φετινή παγκόσμια καμπάνια εστιάζει στις ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις της νόσου στους νεαρούς ασθενείς.
«Δεν είναι μόνο μια φαγούρα στο δέρμα μου, επηρεάζει τα πάντα»
Ασθενής 17 ετών, Η.Π.Α.
Η Ατοπική Δερματίτιδα είναι μία ανίατη, μη μεταδοτική δερματική πάθηση τα αίτια της οποίας δεν είναι πλήρως κατανοητά. Χαρακτηρίζεται από περιόδους έξαρσης και ύφεσης των συμπτωμάτων, επιβαρύνοντας τόσο τη σωματική, όσο και την ψυχική υγεία των νεαρών ασθενών. Κατά τις περιόδους έξαρσης, το άτομο μπορεί να βιώνει συνεχή κνησμό και πόνο, συμπτώματα που έχουν αντίκτυπο στις κοινωνικές δραστηριότητες και επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα του ύπνου κατά τη διάρκεια της νύχτας. Ως εκ τούτου, πολλά παιδιά και έφηβοι νιώθουν κούραση και έχουν μειωμένη απόδοση στο σχολείο. Στα παραπάνω προστίθεται το κοινωνικό στίγμα όπου δυσχεραίνει τις διαπροσωπικές σχέσεις, με αποτέλεσμα την περαιτέρω επιβάρυνση της ψυχολογίας του νεαρού πάσχοντα. Σημειώνεται επίσης, ότι 1 στους 2 ασθενείς εξακολουθούν να βιώνουν τα συμπτώματα και στην ενήλικη ζωή τους1, καθιστώντας την ασθένεια χρόνια και το ψυχικό βάρος διαρκές.
Με στόχο την ανάδειξη του συναισθηματικού φορτίου που φέρουν οι ασθενείς με Ατοπική Δερματίτιδα, ο Σύλλογος «Επιδέρμια» διοργανώνει ανοικτή ενημερωτική εκδήλωση τη Δευτέρα 18 Σεπτεμβρίου και ώρα 18:00 στο ξενοδοχείο «ΤΙΤΑΝΙΑ» στην Αθήνα. Ειδικότερα, σκοπός της εκδήλωσης είναι να συμβάλει στην καλύτερη κατανόηση των ψυχοσυναισθηματικών αναγκών των ασθενών και των οικογενειών τους. Για τους ενδιαφερόμενους εκτός Αθηνών, επισημαίνεται ότι η εκδήλωση θα μεταδοθεί ζωντανά μέσω διαδικτύου (live streaming) στη σελίδα του Πανελλήνιου Συλλόγου «Επιδέρμια» στο Facebook: www.facebook.com/www.epidermia.gr.
Τη συζήτηση θα συντονίσει ο Ρένος Βαμβακούσης, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου «Επιδέρμια», ενώ κεντρικοί ομιλητές θα είναι ο κ. Παντελής Παναγάκης, Δερματολόγος – Αφροδισιολόγος, Διευθυντής ΕΣΥ, Δερματολογικής Κλινικής ΕΣΥ, Νοσοκομείου Αφροδισίων και Δερματικών Νόσων «Ανδρέας Συγγρός» και η κα Σωτηρία Λάντζου, Ειδικευόμενη Ιατρός, Νοσοκομείο Αφροδισίων και Δερματικών Νόσων «Ανδρέας Συγγρός». Επιπροσθέτως, η κα Όλγα Πέτση, μέλος του Συλλόγου «Επιδέρμια» θα μοιραστεί με τους συμμετέχοντες τα βιώματα και τα συναισθήματά της ως ασθενής με Ατοπική Δερματίτιδα. Οι συμμετέχοντες μπορούν να απευθύνουν τα ερωτήματά τους προς τους ομιλητές, είτε δια ζώσης, είτε σε μορφή σχολίου ή μηνύματος μέσω Facebook (εξ αποστάσεως κοινό). Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί με την αρωγή των φαρμακευτικών εταιρειών SANOFI (Μέγας Χορηγός), PFIZER (Χορηγός), ΦΑΡΜΑΣΕΡΒ-ΛΙΛΛΥ και ABBVIE (Υποστηρικτές).
Επιπροσθέτως, κατόπιν της παγκόσμιας διάκρισης στον διαγωνισμό: «’Agents of Change’ Atopic Dermatitis Challenge 2022, Ηelping strengthen the self-esteem of those living with AD» που διοργανώθηκε από τις φαρμακευτικές εταιρείες SANOFI και REGENERON, ο Σύλλογος Ασθενών «Επιδέρμια» δημιούργησε την ενημερωτική ιστοσελίδα www.5moves.gr η οποία απευθύνεται στους ασθενείς με Ατοπική Δερματίτιδα. Σκοπός της ιστοσελίδας είναι να παρακινήσει τον ασθενή να μιλήσει ανοιχτά για τον τρόπο διαχείρισης της νόσου και να αναζητήσει την υποστήριξη που χρειάζεται μέσω της κοινότητας της Ατοπικής Δερματίτιδας στην Ελλάδα. Διακρίνεται από 5 θεματικές ενότητες ενημέρωσης, όπου παρατίθενται πληροφορίες για τη νόσο και την έγκαιρη αναγνώριση των συμπτωμάτων, η μαρτυρία μίας ασθενούς που παρακινεί τους επισκέπτες να μιλήσουν ανοικτά για τη δική τους εμπειρία, καθώς και συμβουλές διαχείρισης των συναισθημάτων τους, από ειδικό Master Life Coach.
